Transferencia en los cuidados de hospicio

En el otoño de 2015, unidades del Departamento de Bomberos y Rescate del Condado de Fairfax (Fairfax County Fire and Rescue Department, FCFRD por sus siglas en inglés) en Virginia, fueron llamadas a la casa de una mujer de 84 años con problemas para respirar. A su llegada encontraron a la paciente acostada en la cama, acompañada por cinco familiares. No respondía y parecía estar muy enferma: Su piel era ceniza, gris y fría, sus labios estaban cianóticos, y respiraba a un ritmo de seis veces por minuto en un patrón de Cheyne-Stokes.

Mientras la tripulación establecía el monitoreo y le aplicaba oxígeno, la familia les informó que el paciente estaba recibiendo cuidados paliativos de hospicio y que tenía antecedentes de cáncer. Había estado hablando con su familia durante gran parte del día, pero por la tarde se detuvo. Su estado mental continuó decayendo durante la tarde. La familia los llamó porque interpretaron ese cambio en sus inspiraciones como un problema respiratorio, y eso los asustó. Les presentaron todos los documentos en regla sobre su formulario de orden para no reanimación del estado de Virginia.

Los proveedores iniciaron una nueva conversación con la familia. Los paramédicos le dijeron explícitamente a la familia: "Está muriendo", antes de preguntar: "¿Cuáles eran sus deseos? ¿Dónde quería morir?" La familia quería considerar sus respuestas y tenía preguntas específicas sobre los diferentes escenarios respecto a la atención continua. Otros parientes venían de fuera de la ciudad, pero pasarían horas antes de que llegaran. ¿Qué pasaría si la paciente fuera transportada? ¿Cuánto tiempo viviría si se le dejara en casa? ¿Podrían los miembros de la familia verla en esta o aquella circunstancia?

Este es un escenario clásico de atención al final de la vida. En este caso, la paciente había dejado sus deseos claros a su familia, misma que fue capaz de honrarlos y comunicarlos. Los proveedores llamaron a la dirección médica en línea y pidieron que se redujera la atención. Los miembros del equipo permanecieron al lado del paciente y con la familia, explicando los cambios normales que ocurren durante el proceso de muerte. Aproximadamente, 45 minutos después de su llegada, la paciente murió sin ningún signo de angustia.

Un declive más prolongado

En la actualidad, se está produciendo un cambio epidemiológico activo en los Estados Unidos. La generación Baby Boomer está envejeciendo, se está convirtiendo en la población anciana, una población que vive más tiempo que nunca.¹ La tecnología y la práctica médica también han mejorado en el manejo de condiciones clínicas complejas, lo que ha llevado a un prolongado declive al final de la vida de muchos pacientes. Con esta transición viene el creciente uso de casi todo tipo de servicios médicos, incluyendo los cuidados de hospicio.

Desde que se abrió el primer hospicio en los Estados Unidos, en 1974, ha habido un constante aumento en su utilización, ya que la actitud de los estadounidenses ha cambiado hacia la aceptación de los cuidados paliativos y al final de la vida, incluyendo la muerte fuera de un hospital. Si se les da la opción, la mayoría de los estadounidenses dicen que quieren morir en casa, pero a pesar de ello, la mayoría de ellos siguen muriendo en un hospital.2 Tan solo entre los años 2017 y 2018 hubo un aumento del 4.5% en la utilización de los servicios de hospicio, y es probable, que ese número haya sido sub reportado. Casi 1.5 millones de pacientes utilizaron servicios de hospicio durante al menos un día en los Estados Unidos durante 2017.³ Hoy en día, es más probable que los SEM se encuentren con pacientes en servicio de hospicio.

Las agencias de cuidados de hospicio, son reembolsadas, principalmente, a través del beneficio de cuidados paliativos de Medicare (Medicare Hospice Benefit, MHB por sus siglas en inglés), creado en 1982 como una extensión de Medicare, Apartado A.⁴ Unl hospicio no opera en un programa de reembolso de tarifa por servicio; similar al SEM, el reembolso se basa en la categoría de atención que una agencia brinda a tarifas diarias.

Hay cuatro categorías de cuidados de hospicio: cuidados rutinarios en casa (Routine Home Care, RHC), cuidados continuos en casa (Continuous Home Care, CHC), cuidados de alivio para pacientes hospitalizados (Inpatient Respite Care, IRC) y cuidados hospitalarios generales (General Inpatient Care, GIC). De acuerdo con la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos, la mayoría de los días reembolsados para los receptores de MHB son por cuidados rutinarios en casa, que se estima fueron el 98.2% del total de días reembolsados en 2017. La gran mayoría de esos días de RHC fueron para pacientes en el hogar o en centros especializados en enfermería.³

El cuidado rutinario en casa, se reembolsa actualmente mediante un "modelo en forma de U". La tarifa diaria durante el año fiscal 2019, fue de $196.50 USD desde 1 hasta 60 días de atención, con una tarifa más baja ($154.41 USD) a partir de los 60 días. Los hospicios también pueden recibir un modesto aumento de ingresos mediante el concepto "complemento por intensidad del servicio" (Service Intensity Add-on, SIA por sus siglas en inglés) en los últimos siete días de vida del paciente si se cumplen ciertos criterios.

El transporte por parte del SEM y la hospitalización de un paciente inscrito, son una carga financiera importante para los organismos de los hospicios, que están encargados de pagar por su atención médica.⁶ La razón fundamental para esto es, en parte, incentivar a los proveedores de cuidados paliativos a que brinden un nivel de atención tal, de manera que los pacientes no necesiten ser hospitalizados. Otra parte se remonta al establecimiento del MHB, que funciona con base en la premisa de que los pacientes no deben recibir simultáneamente cuidados de hospicio y terapias curativas.

A primera vista, en particular desde una perspectiva puramente económica, no parece haber razón alguna para que el SEM se involucre en absoluto con los pacientes de los hospicios; como se descubrió en un estudio, la atención para pacientes que permanecían registrados en hospicios era una quinta parte de los pacientes dados de baja. Hacían menos viajes al departamento de emergencias, tenían menos probabilidades de permanecer en la UCI y tenían menos probabilidades de morir en el hospital.⁷

Alineación de opuestos

Después de esta llamada, el FCFRD se quedó con algunas preguntas, la principal de ellas era, ¿Con qué frecuencia ocurre esto? Para el condado de Fairfax la respuesta fue inesperada. Una revisión de los datos del programa para reporte electrónico de atención de pacientes (software ePCR) sugirió que la agencia atendía a unos 150 pacientes de hospicio al año, uno cada 2 y medio o 3 días. Es importante destacar que este número no incluía las llamadas de asistencia para ayudar a levantar a una persona (lift-assist) desde el suelo, pero sin tratamiento adicional ni transporte al hospital y otras llamadas de asistencia clasificadas como "servicio público". Como referencia, el condado de Fairfax responde a cerca de 400 casos de reanimación cardiopulmonar al año, y casi 100,000 llamados combinados de bomberos y SEM.

Las siguientes preguntas fueron: "¿Qué estamos haciendo actualmente?" y "¿Qué más deberíamos hacer?" El FCFRD utilizó esta llamada como un caso de estudio y se comunicó con las agencias de hospicios de la zona para obtener respuestas. En el área, múltiples agencias de cuidado a la salud proveen servicios paliativos y de hospicio. Capital Caring Health es el mayor proveedor de servicios de hospicio de la región de la Capital Nacional, con más de 800 empleados y más de 1,000 pacientes en su censo en un momento dado (colocándolo en el 1% por encima de los proveedores hospicios). Los datos de Capital Caring Health lucían iguales a los de FCFRD: Alrededor de 150 pacientes por año eran transportados por el SEM desde el área de servicio de Capital Caring Health, incluyendo el condado de Fairfax, lo que representaba una gran carga financiera tanto para los pacientes como para Capital Caring Health.

Durante los tres años siguientes, el SEM y las agencias de cuidados de hospicio trabajaron conjuntamente para definir mejor el problema y desarrollar soluciones. Como muchas organizaciones del SEM, el FCFRD transporta  cada año a muchos pacientes de hospicio al hospital, muchos de los cuales podrían recibir más cuidados con el mismo objetivo en casa. Debido a que tradicionalmente, los SEM y los hospicios han tenido,superficialmente al menos, objetivos aparentemente opuestos en el cuidado de los pacientes, la solución necesitaba ajustarse tanto a las fortalezas como a las culturas subyacentes de ambas agencias.

Tanto el FCFRD como Capital Caring Health, reconocieron que una brecha en la atención era el tiempo de respuesta para que una enfermera de un servicio de hospicio llegara a la cama del paciente. Esta es una de las mayores fortalezas que el SEM aporta: un tiempo de respuesta de cinco minutos desde el envío hasta estar junto al paciente. Capital Caring Health estimó que la ventana de respuesta de emergencia para una enfermera de hospicio puede ser de hasta dos horas. Es en esta ventana, donde más probablemente se llame al 911, sin importar si el paciente o la familia llamaron primero al hospicio. El otro punto fuerte de los SEM es el flujo de trabajo que regularmente involucra consultas remotas con la dirección médica en línea. Realizar una evaluación del paciente y luego llamar para pedir consulta o indicaciones, es una característica que define al SEM.

Hay cuatro razones principales y predecibles por las que se llama al 911 a la casa de un paciente con cuidados de hospicio:

• El paciente presenta un deterioro de los síntomas relacionados con su diagnóstico de hospicio;

• La familia o el paciente está asustado o inseguro sobre algo relacionado con el diagnóstico o los cuidado de hospicio;

• El paciente tiene una emergencia médica no relacionada, ha sufrido una lesión o es una llamada de tipo servicio público;

• Fallo del equipo, por ejemplo, la sonda de alimentación, el catéter, el oxígeno, etc.

Si bien, las cuatro pueden manejarse potencialmente fuera del hospital, las dos primeras categorías representan una excelente oportunidad para que los SEM trabajen con las agencias de los hospicios para atender las necesidades de los pacientes en el hogar. Algunas agencias del SEM, como MedStar en Fort Worth y el condado de Ventura en California, han tenido un éxito significativo con la asistencia médica integral móvil (MIH, por sus siglas en inglés) en colaboración con los hospicios, que se centran en grupos limitados de pacientes o proveedores. Un enfoque alternativo podría incluir la capacitación por niveles para todos los proveedores de primera línea, de manera que las unidades más cercanas puedan responder inmediatamente y no se tengan que asignar nuevos recursos.

Un modelo de transferencia en caliente

Cuando un paciente con cuidados de hospicio o su familia llama al 911 porque tienen preocupaciones relacionadas con los cuidados paliativos, los paramédicos llegarán a la casa y comenzarán a reunir la historia y a evaluar al paciente como de costumbre. Para ayudar en la identificación del paciente, el hospicio puede completar un historial de registro llamado File of Life (archivo de vida) o algún otro sistema familiar sobre la admisión del paciente. File of Life ha sido utilizado para la recopilación de la historia y la identificación del paciente por las agencias de los SEM durante años, con mucho éxito tanto en la distribución como en su utilización.

Una vez que el equipo del SEM entiende la situación, ya sea por síntomas de una crisis o por la falta de experiencia de un cuidador, el SEM puede llamar a la agencia del hospicio usando un número telefónico dedicado para el contacto directo con un profesional clínico. Este acceso permitirá la integración perfecta del equipo de campo con proveedores expertos de cuidados.

Una vez establecido este vínculo, el paramédico al frente puede facilitar una conversación estructurada entre el profesional clínico del hospicio y el paciente o su proveedor de cuidados. Pueden compartir la información de la evaluación de los paramédicos mientras el clínico accede a la documentación y las indicaciones más recientes del paciente. Si es necesario aclarar o actualizar las órdenes, el profesional clínico puede hacerlo en tiempo real.

En general, si un paciente requiere medicación adicional, ya sea una nueva dosis de base o una dosis de emergencia, existen opciones que van desde la dosificación asistida por el SEM hasta la administración de medicinas procedentes de la caja de medicamentos de la ambulancia. Varios factores pueden influir en ello, desde la reglamentación estatal hasta los costos para los organismos. La administración de medicamentos asistida por los paramédicos y administrada por el cuidador a partir de un botiquín de alivio previamente suministrado al paciente, aporta una serie de ventajas. Entre ellas, incluyen evitar los tiempos de indisponibilidad/reabastecimiento, elimina las preocupaciones por los costos y la responsabilidad por los medicamentos, el cumplimiento más sencillo de las reglamentaciones y políticas estatales y el alivio de las preocupaciones de los proveedores por ser la persona que "administró la última dosis de medicamentos". El paramédico es muy adecuado no sólo para ayudar con la capacitación sobre la administración de medicamentos, sino también para aclarar y comunicar nuevas órdenes. Esto es especialmente útil para los cuidadores ansiosos o inseguros, la mayoría de los cuales, son miembros de la familia sin entrenamiento médico formal. Una vez que el paciente está cómodo y bien atendido, la tripulación puede completar el papeleo de rechazo del transporte para documentar adecuadamente la llamada.

Entre las consideraciones para diseñar un programa, está la necesidad de un nuevo papeleo personalizado para guiar a los proveedores del SEM a través de las órdenes permanentes de un paciente. Las agencias pueden encontrar que las órdenes médicas de tratamiento para el sustento de vida (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST por sus siglas en inglés) están ya estandarizadas en la mayoría de los estados y son aptas para este entorno. La mayoría de los estados tienen una orden médica portátil estandarizada, aunque el acrónimo puede variar. Si bien, hay variaciones según cada reglamentación estatal, las agencias del SEM pueden estar autorizadas a seguir las órdenes expresadas en la POLST, en particular si no exceden el alcance de la práctica del proveedor.

Preocupaciones y soluciones

Pueden surgir una serie de preocupaciones al desarrollar un programa de transferencia en caliente. La utilización de los recursos para el tipo de llamada dependerá en gran medida de la forma cómo se opera el programa. Actualmente, la práctica estándar de llegar, evaluar, tratar y transportar a estos pacientes, junto con el papeleo necesario, a menudo toma entre 60 y 90 minutos. Cualquier agencia que implemente un programa de este tipo necesitará predecir y rastrear el impacto del uso unidad-tiempo y la disponibilidad general de recursos. Esto también puede verse afectado por el hecho de que los recursos permanezcan en la escena, particularmente en una agencia de SVA de primera respuesta, por las pautas de personal de los organismos de hospicio asociados y por el deseo de "transferencia en caliente" (cara a cara) contra "transferencia tibia" (la enfermera del hospicio aún no está físicamente en el lugar de los hechos).

Debido a que un programa como este requiere que los paramédicos entren al hogar y luego salgan, potencialmente, sin transportar al paciente, pronto se planteó la pregunta si esto cuenta como atención médica domiciliaria. El cuidado de la salud en el hogar es una clase separada de atención y requiere diferentes agencias, certificaciones y proveedores en la mayoría de los estados. Esto puede poner a los programas en un área gris, desde una perspectiva legal. Sin embargo, en general, si se llama a los paramédicos a la escena (en lugar de realizar visitas programadas) y realizan una evaluación, una consulta y, potencialmente, algo de educación dentro de su ámbito de práctica, es probable que las regulaciones de salud en el hogar no afecten la ejecución del programa.

El riesgo también se ha convertido en una preocupación. Puede que no sea un problema importante para la interfaz entre el hospicio y el SEM, ya que es de esperarse que los pacientes con cuidados de hospicio mueran como parte normal de su atención. Sin embargo, como los pacientes no transportados en general representan una de las áreas más importantes de la responsabilidad de los SEM y la dinámica de la familia/cuidador en torno a la atención al final de la vida puede ser, a veces, conflictiva o difícil, puede ser importante elaborar una comunicación escrita normalizada, enmarcada en el contexto de los objetivos de atención de los pacientes. No se espera que los SEM, activamente desalienten el transporte, que debe seguir siendo una opción durante cada encuentro con un paciente, aun cuando los paramédicos puedan tratar de reorientar los planes de tratamiento en función de los deseos del paciente y del plan de atención existente por el hospicio.

Conclusión

La población de edad avanzada sigue creciendo y seguirá imponiendo mayores exigencias a los sistemas médicos de salud. Debido a esto, el contacto del SEM con pacientes de hospicio también seguirá creciendo. Ahora tenemos la oportunidad de formar asociaciones eficaces, no tradicionales que aseguren que estos pacientes sean manejados apropiadamente de una manera que cumpla con sus objetivos de cuidado y que alinee la misión del SEM con la de otros proveedores involucrados en su cuidado. En lugar de ofrecer un servicio que se opone al cuidado que estos pacientes ya están recibiendo, el hospicio y el SEM deben tratar de coordinarse cuando, y donde sea posible. Nuestro trabajo es honrar los deseos de nuestros pacientes al final de su vida y hay expertos en casi todas las comunidades que pueden ayudarnos a lograrlo.

Referencias

1. Cohen J, Deliens L. Applying a Public Health Perspective to End-of-Life Care. In: Cohen J, Deliens L, eds. A Public Health Perspective on End of Life Care. Oxford University Press, 2013; 3–18.

2. Fischer S, Min SJ, Cervantes L, Kutner J. Where do you want to spend your last days of life? Low concordance between preferred and actual site of death among hospitalized adults. J Hosp Med, 2013; 8(4): 178–83.

3. National Hospice and Palliative Care Organization. NHPCO Facts & Figures, 2018 Edition, www.nhpco.org/wp-content/uploads/2019/07/2018_NHPCO_Facts_Figures.pdf.

4. Davis PA, Binder C, Gopalan SV, et al. Medicare Primer, 2017. Homeland Security Digital Library, www.hsdl.org/?abstract&did=799822. 

5. Centers for Medicare & Medicaid Services, Medicare Learning Network. Hospice Payment System, www.cms.gov/Outreach-and-Education/Medicare-Learning-Network-MLN/MLNProducts/downloads/hospice_pay_sys_fs.pdf.

6. Zavadsky M, Hooten D. Mobile Integrated Healthcare: Approach to Implementation, 1st ed. Burlington, MA: Jones & Bartlett, 2016.

7. Carlson MDA, Herrin J, Du Q, et al. Impact of hospice disenrollment on health care use and medicare expenditures for patients with cancer. J Clin Oncol, 2010; 28(28): 4,371–5.

Howard Capon, MPH, NRP, es bombero-paramédico e instructor paramédico del Departamento de Bomberos y Rescate del Condado de Fairfax, Virginia. Ha estado involucrado con los servicios médicos de emergencia y bomberos de Virginia durante 15 años.

Matthew Kestenbaum, MD, FAAHPM, es médico certificado por la junta de cuidados paliativos y medicina paliativa y director médico de Capital Caring Health, una organización sin fines de lucro que brinda atención para enfermedades avanzadas en Virginia, Maryland y el Distrito de Columbia. Es presidente del Comité Nacional de Estándares del Programa para el POLST y director médico de Virginia POST Collaborative.

Amy Vandenbroucke, JD, se ha desempeñado como directora ejecutiva de National del POLST desde 2013 y es profesora asistente en la Oregon Health & Science University. Anteriormente, fue asesora legal de OHSU durante seis años y directora asociada del Centro de Ética de OHSU durante cuatro.

Traductora

Angélica Amanda Uc Cupul

Amanda trabaja en el CESIC de la Universidad Panamericana, es miembro del comité de educación y facultado afiliado de NAEMT. Es revisor de alto nivel de la Revista EMSWORLD.

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